“Nada sobre nosotros sin nosotros”: la primera persona llega a la investigación en salud mental
Las luchas y reivindicaciones de las personas con problemas de salud mental están llegando a la academia: empiezan a hacerse hueco los grupos de investigación en primera persona, formados íntegramente por personas afectadas por problemas de salud mental. A la vez, instituciones y grupos tradicionales se van abriendo a una ciencia cada vez más participativa.
El camino es lento, y uno de los principales escollos a los que se enfrentan tanto los grupos militantes como el resto de grupos investigadores en salud mental es encontrar financiación para llevar a cabo sus estudios. Sin embargo, seguramente por primera vez en la historia, la salud mental está en el centro del debate público. Hay esperanza para el cambio.
Las calles de las grandes ciudades de todo el mundo, también las españolas, han acogido este fin de semana la celebración del “Orgullo Loco”, un movimiento fundado por personas con problemas de salud mental que reivindican el respeto a los derechos humanos en la práctica psiquiátrica y, especialmente, el cese de las violencias.
Queda aún mucho camino por recorrer: “Todavía hoy estamos con la lucha por la eliminación de las contenciones mecánicas y químicas”, ejemplifica Francisco Eiroa, Investigador Ramón y Cajal en la Universidad de Barcelona y vinculado al movimiento en primera persona, en uno de sus artículos más recientes. Pese a que la Organización Mundial de la Salud considera esta práctica una violación de los derechos humanos y la Organización de las Naciones Unidas señala que puede constituir tortura y malos tratos, aún sigue siendo una práctica habitual en muchos centros hospitalarios españoles, y alrededor del mundo.
Los colectivos activistas en salud mental denuncian también la falta de abordajes y soluciones adecuadas a sus necesidades, y apuntan a una práctica clínica y una investigación tradicionalmente centradas en aspectos biológicos y poco dadas a tener en cuenta o privilegiar los aspectos sociales de la ecuación.
Con estas reivindicaciones en mente, algunos activistas reclaman su propio espacio dentro de la investigación en salud mental y contribuir a que los estudios se dirijan hacia aquellos asuntos que más impacto puedan tener para mejorar la calidad de vida de las personas.
En palabras de Elvira Rodríguez, Integradora Social y miembro del Grupo de Investigación en Salud Mental en Primera Persona (GR1P): “Si no tenemos representación en los organismos públicos, no podemos influir en las políticas, y si no tenemos participación en el ámbito científico y de la investigación, tampoco tenemos ninguna influencia en ello. Y si no estamos conformes con lo que se nos ofrece, pues [por lo menos] que podamos participar un poco de generar el cambio que queremos”.
La investigación como medio, y no como fin
El activismo en salud mental dirige su atención hacia dos focos concretos en cuanto a la investigación. El primero, acumular evidencia sobre aquellas problemáticas que más les preocupan y contribuir así al cambio. Para Elvira Rodríguez, “El relato de vida y de la experiencia propia pueden funcionar para apelar a la sensibilidad y para generar conciencia, pero en algunos sectores parece que si no hay un respaldo de otro tipo de datos y otro tipo de fuentes de información, no se les da la credibilidad que merece. No basta con que lo digamos nosotras tenemos que, de alguna forma, poder demostrarlo”.
Y eso es lo que se intenta hacer desde la investigación en primera persona, generar datos acerca de las principales preocupaciones del colectivo. Una de las más relevantes es el funcionamiento de la atención sanitaria en salud mental que, en muchos casos, sigue amparando protocolos y actuaciones que los colectivos activistas denuncian como violentos, como es el caso de las contenciones.
El segundo foco incide en llevar al terreno de la ciencia una nueva mirada sobre la salud mental, más centrada en las necesidades y el bienestar global de las personas: “Hay una parte de la investigación [en salud mental] que va encaminada a encontrar fármacos, medicaciones, tratamientos… Tiene un sentido, y no quiero decir que haya que dejar de hacerla, sino que a lo mejor lo que hay que dejar es de invertir tantísimo en eso, cuando (...) no aporta realmente una mejora para la persona que lo recibe al final”, reflexiona Elvira Rodríguez.
La percepción de los colectivos en primera persona es que las causas de los problemas de salud mental son en muchas ocasiones sistémicas, relacionadas con problemas en el ámbito económico o en el ámbito laboral. En consecuencia, reclaman que las soluciones que se propongan para hacer frente a esta problemática no pasen siempre por los medicamentos y por soluciones vinculadas a una eficiencia económica, sino que se tenga en cuenta el aspecto social.
Una gran reivindicación en este sentido es la excesiva patologización de algunas emociones o sentimientos. Cada nueva edición del DSM (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales), el manual de referencia para profesionales de la psiquiatría, añade nuevas entradas. Nuevas posibilidades de diagnóstico que, para algunos, cruzan la línea de hacer patológicos estados normales del ser humano. No se trata de negar el sufrimiento psíquico, sino de cómo éste se aborda.
Desde la perspectiva de Rodríguez, “Casi todo lo que se está haciendo en investigación participativa que yo conozco va un poco apuntando en esa línea. Lo que pasa es que es difícil conseguir financiación porque, si te lo paras a pensar, si el resultado de la investigación es que las personas necesitan mejorar sus condiciones de vida (...) no vas a producir un beneficio económico”.
Y añade: “Al final la gente lo que quiere, o lo que necesita, son soluciones accesibles. En salud mental, sabemos que hay una parte que es determinante: las personas que más están padeciendo son las que viven en peores circunstancias a nivel socioeconómico. Que se invierta tanto en soluciones que no están a su alcance, pues evidentemente no les puede parecer bien”.
En el grupo de investigación en primera persona GR1P, en el que participan tanto Elvira como Francisco, las líneas de investigación en las que están trabajando tienen que ver con el fomento de la atención comunitaria, con “sacar la atención a la salud mental del ámbito hospitalario y de atención sanitaria”, y ver de forma empírica qué es lo que realmente necesita la gente. Así, quieren evaluar qué proyectos tienen más impacto y estudiar, por ejemplo, la figura del P2P. “Un sueño” sería poder comparar la experiencia de personas que han vivido un ingreso tradicional en una unidad de agudos de psiquiatría, en una planta hospitalaria, con personas que acudan a una “casa de crisis”, un espacio sin medidas coercitivas y con otras dinámicas que a día de hoy aún no existe en nuestro país.
Este grupo es uno de los primeros en abrirse camino en la investigación exclusivamente desde la primera persona en España, junto con otras iniciativas como la de CEPAMA, centrada en autismo y mujeres. Fuera de nuestras fronteras, sí que encontramos grupos en primera persona consolidados en espacios anglosajones y en Latinoamérica.
Sin embargo, según recoge Eiroa en el artículo que antes citábamos, en España “hoy en día, no hay un grupo de investigación en salud mental que combine su actividad con el activismo y tenga los recursos de otros grupos internacionales”, y añade: “si conseguimos crear un espacio que merezca esa definición, probablemente lo debamos dotar de recursos económicos si queremos que su actividad sea continua en el tiempo”.
Investigación participativa, una tendencia paralela
Más allá de los grupos en primera persona, la necesidad de financiación es una reclamación recurrente entre todos los grupos de investigación en salud mental. Desde la investigación activista también se reconoce esta dificultad compartida: “No es fácil, y hay que asumir que las personas que se dedican a la investigación en salud mental no militante tienen herramientas de las que no vamos a disponer los que apostamos por el cambio. Pero esto tampoco va de buenos y malos, los que emprenden el otro camino son también miembros de un colectivo muy maltratado en el Estado Español y parte de lo que hacen se traduce en mejoras concretas de la vida de personas (si bien probablemente no tanto como pregonan)”, apunta Francisco Eiroa en su artículo.
La financiación es clave para avanzar con más velocidad en entender mejor las enfermedades mentales y el sufrimiento psíquico, así como para aliviar las consecuencias que tienen sobre las personas afectadas. Con estas prioridades en mente, y en paralelo al nacimiento de los primeros grupos de investigación en primera persona, la investigación científica “tradicional” está también evolucionando hacia un modelo más participativo y abierto, lo que se conoce como investigación participativa o ciencia ciudadana.
Cada vez hay mayor consenso, tanto desde las entidades financiadoras como desde las instituciones dedicadas a la investigación, acerca de la necesidad de involucrar a las personas en el proceso de lograr evidencia científica, desde el principio y hasta el final, incluyendo la elección del asunto a estudiar, el diseño del estudio, la elaboración de las conclusiones y la transferencia de los resultados.
No todos los investigadores lo ven así, como señala Francisco Eiroa en dicho artículo: “Combinar ambas cosas [investigación y activismo] es una decisión que para algunos es un imperativo ético, mientras que para otros hacerlo debería ser motivo de desposeer del derecho a ejercer una profesión que debe estar gobernada por la neutralidad y la objetividad”.
Susana Ochoa, psicóloga, co-investigadora principal del Grupo de investigación Etiopatogenia y tratamiento de los trastornos mentales graves (MERITT) del Parc Sanitari Sant Joan de Déu (PSSJD) y coordinadora de la Unidad de Investigación del PSSJD, es una de las que aboga por la inclusión y la participación: “Siempre hemos incluido a las personas en la investigación porque al final tú les preguntas, incluyes en la investigación su opinión, su perspectiva. Pero hacia dónde vamos es hacia integrar las personas en primera persona, poder incluir también su visión desde el diseño la investigación, que estén participando desde el principio, que sientan que nos estamos dirigiendo a las necesidades reales que tienen”.
La investigadora señala que trata de un camino que no está exento de obstáculos, en gran parte causados por el propio estigma de las enfermedades mentales: “Un reto sería conseguir una participación más plena, que las personas se sientan cómodas para participar, que realmente sientan que pueden aportar y que es bueno para mejorar su enfermedad. Que rompan con el estigma social asociado especialmente a las enfermedades mentales más graves”.
Otro reto importante son las dificultades de algunos miembros del colectivo para poder participar activamente en la investigación: “Estamos trabajando con patologías graves y hay algunas personas a las que les cuesta mucho más poder decir su opinión y poder participar. A veces tenemos el miedo de que las personas que están participando más activamente sean las que están mejor, y que nos estén dando una visión de la enfermedad un poco sesgada. Y es una dificultad, pero es un reto a la vez, porque también tenemos que poder saber cómo le tenemos que preguntar a aquellas personas a las que les cuesta más para que también podamos incorporar su visión”.
Igual que Elvira Rodríguez, Susana Ochoa aboga por la coexistencia entre grupos de investigación en primera persona y grupos más tradicionales pero abiertos a la participación ciudadana: “Si integramos y trabajamos de manera conjunta conseguiremos mucho más. Trabajar en primera persona para decidir cuál es la investigación que se tiene que hacer está bien como para identificar estas necesidades. Pero también está bien que se tenga en cuenta todo el colectivo en sí. Hay muchas personas que no pertenecen a ninguna asociación ni se vinculan con ninguna de estas de estas investigaciones [en primera persona] y por tanto estás dejando fuera una parte importante de las necesidades que quizás sí que es la que estamos atendiendo los y las profesionales; pacientes más crónicos, pacientes más graves”.
Resume así las ventajas de una visión complementaria: “Ni los y las profesionales sabemos qué necesitan realmente [las personas afectadas], ni ellos tampoco tienen toda la visión completa de la enfermedad en sí porque tienen una visión, la suya. La complementariedad es ideal, pero con esto y con todo. Es mucho mejor hacer un proyecto con muchas personas que sepan mucho que no solo una persona que lidere un proyecto”, y concluye: “Evidentemente, la visión en primera persona se tiene que incluir”.
(Despiece) ¿De dónde vienen los “estudios locos”?
Afirmaba la activista Judi Chamberlin que la psiquiatría es la única especialidad médica que cuenta con un movimiento crítico relevante y que se ha venido manifestando con mayor y menor intensidad a lo largo de los últimos doscientos años.
En España, la reforma psiquiátrica que cerró los manicomios llegó con la Ley General de Sanidad de 1986 y marcó un giro hacia la atención comunitaria. Estos cambios sucedieron en parte gracias a la presión de la antipsiquiatría, un movimiento crítico con esta disciplina médica nacido en los años setenta, que reivindicó los derechos de las personas usuarias. Este movimiento surgió en paralelo con el de “expacientes” o “supervivientes de la psiquiatría”, cuya historia se remonta al activismo de personas encerradas en hospitales psiquiátricos a finales del siglo XIX.
Si bien estos movimientos se han ido expandiendo paulatinamente por todo el mundo, algunos países han estado más a la vanguardia, especialmente en el continente americano (tanto en el norte como en el sur). Fue en Canadá donde se acuñó el término “Estudios Locos” en 2008, de la mano del activista Richard Infram, algo que marcó la entrada de la primera persona en el mundo de la academia.
Los “Estudios Locos” se caracterizan por poner a las personas afectadas en el centro y por “reconocer la locura como una experiencia válida y significativa para generar saberes críticos frente al discurso psiquiátrico”, según definen los investigadores del Centro de Estudios Locos de Chile Juan Carlos Cea-Madrid y Tatiana Castillo-Parada.
“En otros países empiezan antes, son pioneras. Igual que empezaron antes los movimientos asociativos en primera persona, pues también empezaron antes con la investigación (...). En el momento en que empieza a existir el activismo en primera persona (...) nos damos cuenta de que este es un espacio importante para que podamos avanzar”, explica la investigadora en primera persona Elvira Rodríguez.
“Al final, de lo que se trata es básicamente de quién decide sobre qué se investiga, ¿Quién decide sobre cómo se investiga? y al final, con el resultado que salga de la investigación, ¿Qué se hace con eso, para qué sirve?”. Apunta aquí Elvira Rodríguez a la voluntad del movimiento “loco” de redistribuir las cuotas de poder en beneficio de las personas afectadas, algo que comparte con lo defendido por el psiquiatra Vicente Ibáñez Rojo en el libro “Críticas y alternativas en psiquiatría”: “Uno de los objetivos centrales de la investigación activista es abordar los desequilibrios de poder. Participar dentro de las estructuras y jerarquías sociales crea posibilidades para cambiar su topología y dinámica”.
Comentarios
Publicar un comentario